|
 Vážení návštěvníci, vítejte na portálu věnovaném přípravě odborných stanovisek a podkladů pro legislativu upravující genetická testování včetně nakládání s lidskou DNA. Na počátku historie vzniku Koordinačního centra pro přípravu podkladů k DNA legislativě byla snaha o otevřenou veřejnou diskusi na téma provádění genetických testů v České republice. Na základě vlastních zkušeností s negativním dopadem současného nedokonalého znění řady zákonů jsme se rozhodli pokusit se iniciovat otevřené diskusní fórum. Genetika a DNA testování se v současné době příliš často stává mediálním tématem plnícím titulní stránky deníků a televizní a rozhlasové diskuse. Dynamický rozvoj nových metodik a přístupů v genetice, genomice a příbuzných oborech otevírá možnosti pro široké spektrum využití testů DNA a genetických vyšetření. Vzhledem k rychlosti vývoje v této oblasti je vytvoření legislativního rámce definujícího základní podmínky provádění testů a nakládání s lidským genetickým materiálem celosvětově považováno za nutnou prioritu. Je třeba si uvědomit, že se jedná o velmi komplexní problematiku zasahující do celé řady podoborů a lidských činností od klinické lékařské genetiky a využití v kriminalistice až po výzkumné a vzdělávací projekty a komerční služby. V přípravě zákonných úprav u nás doposud převládá přístup účelové adaptace existujících norem či tendence překotného vytváření nových zákonných úprav na základě nejasných odborných doporučení. Je zřejmé, že úhel pohledu odborníků v jednom z podoborů může mít nechtěně negativní dopad na práci v podoboru jiném. Navíc, jak je pro současnou dobu více než typické, některým hlasům se dostává více prostoru než jiným a názory, které nerepresentují skutečný pohled většiny zainteresovaných, bývají často akceptovány jako všeobecně platné zásady. Hlavním smyslem tohoto projektu je proto shromáždit relevantní informace (např. aktuální znění zákonů, vyhlášek či doporučení) a především názory odborníků ze všech směrů a oblastí DNA a genetického testování. Výsledkem toho projektu by mohl být ucelený přehled o tom, koho se vlastně „DNA legislativa“ týká a jaká jsou doporučení od jednotlivých zainteresovaných odborných či zájmových skupin. Je zřejmé, že nelze očekávat dosažení naprostého konsenzu napříč všemi směry, které dnešní genetické testování tvoří. Názory a požadavky některých zúčastněných mohou být dokonce i v jistém protikladu. Záměrem však je to, aby nové zákony nebo úpravy stávajících předpisů v této oblasti byly vytvářeny na podkladě názorů široké odborné veřejnosti, a nikoli několika více či méně samozvaných mediálních "DNA expertů". Pro průhlednost navazujícího legislativního procesu a kultivovanost v tomto oboru by to mohlo být jistě přínosem. Věříme, že na těchto stránkách budete nalézat užitečné informace, že se v případě zájmu budete se svými názory zapojovat do diskusí a tím i ovlivňovat přípravu a vytváření odborných podkladů.
RNDr. Marek Minárik, Ph.D. |
